Journée Internationale des Maladies Rares
La Journée Internationale des Maladies Rares se déroulera le 28 février 2026. Placée sous le signe de l'union et de la visibilité, cette édition invite les professionnels de santé et le grand public à se mobiliser pour briser l’isolement des 3 millions de Français touchés.
Les maladies rares sont fréquentes
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Bien qu’individuellement rares, elles sont collectivement fréquentes : 3 millions de Français sont concernés par plus de 7 000 maladies rares.
Les maladies rares touchent tous les âges, tous les organes et entrainent tous les types de handicaps. 70 % des symptômes commencent pendant l’enfance, faisant des maladies rares la première cause de maladie chez l’enfant.
Des parcours de soin et de vie compliqués
Les parcours de soin et de vie des patients atteints de maladie rare sont souvent compliqués.
L’errance diagnostique représente un problème majeur dans le parcours de soins des personnes atteintes de maladies rares. Dans 25 % des cas, le délai pour obtenir le diagnostic est supérieur à 5 ans, ce qui augmente la souffrance, l’anxiété et l’isolement des patients.
Les pharmaciens, en tant que professionnels de santé de proximité, peuvent contribuer à réduire ce délai en informant les patients et en les orientant vers les centres hospitaliers de référence. Acteurs du lien ville-hôpital, ils jouent un rôle majeur dans ces parcours de soins.
La campagne d’information portée par l’Alliance maladies rares
L’Alliance maladies rares est un collectif qui unit 240 associations de malades luttant chacune contre une maladie ou un groupe de maladies.
La Journée du 28 février, l’Alliance Maladie rares lance une nouvelle campagne nationale sous le thème : « Les maladies rares ne sont pas si rares - Unissons nos forces pour briser l’isolement ». Cette édition 2026 met l’accent sur l’urgence de créer du lien et de renforcer la solidarité envers tous ceux que la rareté d’une maladie touche, de près ou de loin.
Partout en France, les acteurs du domaine des maladies rares se mobilisent pour organiser des événements de sensibilisation.
Dans le cadre de cette campagne, différents outils sont mis à disposition :
- une brochure avec les informations principales à connaître sur les maladies rares, l’organisation des parcours de soins dédiés et les services d’aide à l’information et orientation des patients ;
- une carte Maladies Rares Info Services, service national d’écoute, d’information et d’orientation. Ce service aide les malades à s’orienter dans leur parcours de soin, du diagnostic à leur prise en charge ;
- une vidéo téléchargeable au format portrait et paysage de sensibilisation aux maladies rares et sur l’errance diagnostique.
Ces vidéos sont également relayées dans « La minute santé publique », le programme du Cespharm dédié à l'affichage dynamique.
Documents associés :
- Et si c'était une maladie rare ? - brochure
- Maladies rares info services - carte
- Maladies rares - affiche Gabriel
- Maladies rares - affiche Imany
- Maladies Rares - vidéo portrait
- Maladies rares - vidéo paysage